Délelőtti előadások

9:00 – 9:30: Érkezés

9:30 – 9:40: Köszöntő beszéd (Papp-Danka Adrienn és Topa Ágnes)

9:40 – 10:10: 10 éves a Duchennes fiúk gondozása a Szt. János Kórház Gyermekrehabilitációs Osztályán (Dr. Medveczky Erika)

10:10 – 10:40: Klinikai kísérletek (Dr. Szabó Léna)

10:40 – 10:50: Kávészünet

10:50 – 11:25: Fizioterápia a Duchenne-ben (Jennifer Wallace Valdes, Doug Levine – az amerikai CureDuchenne alapítvány szakemberei)

11:25 – 11:40: A magyarországi ellátás jellemzői (Pálfi Anett)

11:40 – 12:30: Gyakorlati bemutató: passzív nyújtás, gyógyászati segédeszköz ellátás (Jennifer Wallace Valdes, Doug Levine, Pálfi Anett, Bányai-Nagy Réka, Hargitai Éva, Borbély Viktor)

12:30-13:30: Ebéd 

Délutáni szekciók

1. szekció:

A szekció célcsoportja a szakemberek közössége: gyógytornászok, terapeuták, konduktorok (gyermekek részvétele tilos az érzékeny téma miatt).

13:30-15:00: A Duchenne fázisai: megjelenés, tesztek, intervenció

15:00-15:15: Szünet

15:15-15:40: Esettanulmányok – kiscsoportos megbeszélés 

15:40-16:00: Kötetlen beszélgetés az előadókkal, tapasztalatcsere

2. szekció:

A szekció célcsoportja a szülők közössége, ahol meghívott előadó Debra Miller, a CureDuchenne alapítója.

13:30 – 14:15: Beszélgetőkör: Szociális juttatások és elérhető támogatások a Duchenne-es családok számára

14:15 – 15:00: Bemutatkozik a CureDuchenne Alapítvány: szteroid adagolás, étrend, étrendi kiegészítők

15:00 – 15:15: Szünet

15:15 – 16:00: Kötetlen beszélgetés az előadókkal, tapasztalatcsere

16:00 – 16:05: A konferencia zárása