A konferencia előadói

Jennifer Wallace Valdes, fizikoteraputa, 20 éves szakmai múlttal rendelkezik a gyermekgyógyászatban, különös tekintettel az izomdisztrófiával élők csoportjára. Számtalanszor tartott már előadást az aktuális kezelési lehetőségekről különböző Duchenne konferenciákon, valamint a gyermekgyógyász fizikoteraputák éves konferenciájának is rendszeres előadója. 2009 óta folyamatosan tart továbbképzéseket egészségügyi szakembereknek. Jennifer a tulajdonosa a Duchenne Therapy Network-nek (Duchenne Terápiás Hálózat), emellett saját fizikoterápiás magánvállalkozása van és ő a CureDuchenne szervezet fizikoterápiás programigazgatója. Folyamatosan tart konzultációt és kezelést Duchenne és Becker izomdisztrófiával élők számára.  

Doug Levine, fizikoteraputa, a Growing Places Therapy Services, PLLC tulajdonosa. 1997 óta fizikoterapeuta, kezdetben elsődlegesen gyermekgyógyászattal foglalkozott, aztán orientálódott a Duchenne izomdisztrófiával élők terápiája felé. Dolgozott a texasi beaumonti Shorkey Centerben, a texasi austini Dell Gyermekkórházban, és iskolai fizikoterápiát nyújtott több mint 10 texasi iskolai körzetben. Doug különösen kedveli, ha van lehetősége az általa kezelt gyermekek családjával való szoros együttműködésre, hiszen szívesen segít nekik a betegséggel kapcsolatos edukációban, az orvosokkal való kommunikáció megkönnyítésében, valamint törekszik arra, hogy támogatást és forrásokat biztosítson az útmutatásra szoruló családoknak. 2016 óta a CureDuchenne kurzusainak elsőszámú oktatója, és ez idő alatt számos országos konferencia előadója is volt.

Dr. Medveczky Erika PhD, Osztályvezető Főorvos

Az Új Szent János Kórház és Szakrendelő Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztályvezető Főorvosa 2007 óta. Gyermekkorú izombetegek komplex neuro-rehabilitációs központjának vezetője 2012 óta – Neuromuscularis Centrum. 2014 óta az EMMI miniszteri kijelölése alapján a Ritka Kórképek Szakértő Központja gyermekkori neuromuscularis kórképekben. SDR Kollaboratív team keretében 2014-től a Debreceni Egyetem Idegsebészeti Klinikájával együtt a selective dorsalis rhizotomia (SDR) műtét előtti állapotfelmérés és posztoperatív neuro-rehabilitációs centruma cerebral paresisben. 2018-tól az SMA Szakmai Hálózat tagjaként az SMA-betegek proaktív multidiszciplináris rehabilitációs központja.
,,Gyermek- és családcentrikus szemléletű komplex ellátást biztosítunk pácienseink számára. Kiemelt szakmai programunk a neuromuscularis kórképekkel (DMD, BMD, SMA) élő gyermekek ellátása és családjuk megsegítése. Az osztályunkra érkező gyermekek családjukkal együtt vesznek részt a rehabilitációs ellátáson. Multidiszciplináris team munka keretében egyénre szabott terápiás ellátást biztosítunk munkatársaimmal.”

dr. Szabó Léna, PhD, Osztályvezető Főorvos

2003 óta dolgozom a 2. sz. Gyermekgyógyászati Klinikán. 2017-ben szereztem gyermekneurológia szakvizsgát, azóta az érdeklődésem fő fókuszában a neuromuszkuláris betegségek ellátása áll. Osztályunk 2012-óta a Budapesti Neuromuszkuláris Centrum részeként jelentős szerepet vállal a magyarországi gyermekkorú izombetegek gondozásában. 2018-óta SMA kezelőcentrumként veszünk részt a betegségmódosító terápiák alkalmazásban gerincvelői izomsorvadásban. Kutatási érdeklődési területem a betegségmódosító terápiák hatékonyságának vizsgálata, biomarkerek azonosítása és a mozgásteljesítmény mérésének alternatívái.

Debra Miller a CureDuchenne nonprofit amerikai szervezet megalapítója és mai napig ügyvezető igazgatója, aki férjével együtt elkötelezetten dolgozik a Duchenne-ben érintettek életminőségének javításán, a gyógymód megtalálásának felgyorsításán és a Duchenne-es közösség megerősítésén. Magyarországi útjára elkíséri családja, köztük Hawken Miller is, aki a család 25 éves DMD-s fia. Hawken egyetemet végzett újságíró és rendszeresen jelennek meg írásai a különböző online felületeken (pl. https://musculardystrophynews.com/category/columns/hawks-eye-view-a-column-by-hawken-miller/). 

Az Új Szent János Kórház és Szakrendelő Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály munkatársai:

Bányai-Nagy Réka az ÉKBC Új Szent János Kórház és Szakrendelő Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztályán konduktor, ergoterapeuta. 2011 óta foglalkozik sérült gyermekekkel. A kórházban kollégáival közös célja, hogy az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjait, az élet minden területén könnyebbé tegye, segítse. A szülők teljes jogú partnerként kezelése a rehabilitációban kiemelten fontos számára, ezért folyamatosan tart szülőedukációs lehetőségeket. Célkitűzése, hogy a kórházban lévő rehabilitáció mindenképpen pozitív emlék legyen, ezért kutyaterápiás foglalkozásokat vezet és virtuális valóság alapú fejlesztő programokat tart. Nyaranta speciális élménytáborokat szervez a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyermekeknek, ahol a rehabilitáció mellett számos program várja a családokat. A Csodalámpa Alapítvány önkéntese, ahol gyógyíthatatlan beteg gyermekek különleges kívánságainak teljesítésében vesz részt, és a Gyógybűvészet program aktív segítője.

Borbély Viktor vagyok, gyógytornász-fizioterapeuta. Tanulmányaimat a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán végeztem, ezt követően a Budai Gyermekkórház Gyermekrehabilitációs osztályán kezdtem pályafutásomat 2020-ban. Az osztályon – neuromuscularis centrum révén – kiemelt figyelmet fordítunk az izombetegek, és azon belül is a Duchenne-féle izomdystrophiával diagnosztizált gyermekek ellátására, melyről rengeteget tanulhattam tapasztalt kollégáimtól.  Munkám során kiemelkedően fontosnak tartom, hogy pácienseim élvezzék a terápiás foglalkozásokat, ezért igyekszem minél színesebbé tenni azokat.

Hargitai Éva, fizioterapeuta
2004-ben végeztem a Semmelweis Egyetem Gyógytornász szakán. 2006 óta dolgozom a Budai Gyermekkórházban, ahol 2008 óta foglalkozunk izombeteg gyermekekkel. Team munkában végezzük a betegek rehabilitációját. Rendszeresen jönnek hozzánk gyógytornász hallgatók gyakorlatra, akik láthatják az osztályon folyó munkát. 2018-ban volt lehetőségem részt venni egy DMD workshopon Amszterdamban.

Pálfi Anett, a Budai Gyermekkórház Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztályának konduktora. 2013 óta lát el Duchenne-féle izomdisztrófiával diagnosztizált gyermekeket. “A rehabilitáció sikere a team munkában rejlik. Komplex program keretében biztosítunk egyénre szabott terápiás ellátást a gyermekek és családjuk számára. A terápiás célok kijelölése mellett a szülő edukációra szintén kiemelt figyelmet fordítunk. A családokkal együttműködve közösen tervezzük meg miként ágyazható be a mindennapi otthoni életbe az osztályunkon megszerzett ismeretanyag. Munkatársaimmal igyekszünk kellemes légkört biztosítani a hozzánk érkező családoknak. A szülői közösséget építve lehetőséget nyújtunk a családoknak, hogy egymást segítve támogatásra leljenek a sorstársak közt.